2022/12//01の北海道新聞朝刊、「読者の声」欄に、ALSでも意思伝えたいと一人のALS患者の願いが掲載されました。

届けた原文は、以下に掲載しました。今の心境をお読みの頂けると幸いです。

ALSの私は告知を受け2年、人工呼吸器、声を失い、ほぼ寝たきりで看護を受けています。動く唇で意思を必死に伝えていても「ヒステリックかい！私もそうだけど、ちゃんと口で言ってよ」「何をして欲しいの？！これ以上私に何をすれというの！できません！」と冷たい言葉が病室に響き渡る事もありました。
ALS患者の心得は、心を石にして時が過ぎるのを待つことなのかとあきらめていたら、「遠慮しないで何でも伝えてね」と安心の「魔法の言葉」をかけてくれる多くのスタッフが現れ、出会えて来ました。
それは、ほんの微かに動く指先にて、iPhoneとiPadのアクセシビリティ機能を使い、毎日の日記をドクター、看護師、リハビリスタッフへ発声アプリにて伝えたりしてからです。今は空気圧スイッチとグライドカーソルでiPadを操作してインターネットの世界とも繋がっています。「10年前とは全然違いますね！多くの患者さんにも使えますね」と、リハビリスタッフの皆さんは、徐々にわかって来られて、「使ってみよう」との声も上がって来ました。ALSの他にも様々な病の方の心が折れないようにとの、アクセシビリティ機能ですが、機器のセットや少しの練習とか不自由な身体の患者だけでは辛く、サポートが必要です。そしてなによりも医療関係、教育関係の多くの皆さんが、不自由さに共感する心を持ち、心を石にしている多くの患者さんへ、アクセシビリティ機能を広めて下さる事を願っています。闇の世界から希望の燈が届くようにと。